For mig er refluks en gråzone-sygdom. Det er en sygdom der rent fagligt har en god prognose, som responderer fint ved behandling, men som giver forældre psykiske efterslæb.

Jeg forstår til fulde, at sundhedsfagligt personale kan fnyse og ryste på hovedet af os, når vi kommer paniske med vores stakkels babyer der skriger flere timer i træk. For der findes desværre børn der har det meget, meget værre end vores. Men der sker noget i en forælder, når ens barn ikke har det godt!

Jeg vil nu dele MIN historie. Ikke min datters, ikke min søns, men MIN historie som mor. For selvom jeg er blevet taget seriøst i lægeverdenen, og selvom jeg har to skønne børn der ikke er alvorligt syge, er jeg bange for at JEG er blevet syg. Og jeg er bange for at jeg aldrig får et normalt forhold til min ældste.

For mig, har mine børns refluks været meget svær at tackle. En ting har været, at se de stakkels små have ondt, en anden ting har været år uden sammenhængende søvn. Men den største udfordring har været at have et væld af følelser og tanker, og ikke føle at det var acceptabelt at reagere så voldsomt på en ufarlig sygdom som refluks.

Min datter startede som mange andre refluksbørn. Hun skreg i alle vågne timer, og sov dårligt (når hun sov). Jeg mistede overskuddet til alt! Jeg meldte mig hurtigt ud af mødregruppen, fordi jeg var træt, frustreret og jaloux på at de kunne sidde og hyggesnakke, mens jeg gik rundt med en skrigende baby enten på arm eller i barnevogn. Jeg meldte fra til alle aftenarrangementer, og familie og venner blev bedt om at køre hjem, når klokken blev 17.00. Allerede der havde min datter grædt i 3 timer, og jeg skulle mentalt forberede mig på de kommende mange timer i gråd. Jeg tog ingen steder, for min datter skreg i autostolen. Og ærligt, tanken om at min datter tog en lur, og jeg havde 4 minutters ro på sofaen, overskyggede lysten til alt andet. Jeg havde ikke overskud til besøg, uanset hvornår på døgnet de lå. Jeg havde ikke overskud til noget som helst andet end at overleve.

Min datter fik hurtigt diagnosen Silent Refluks, og var egentlig velmedicineret. Men hele tiden følte jeg at der kom ting til;

• Hun var forstoppet, og fik voldsom mavekneb af movicol og laktulose
• Hun havde meget luft i maven, der gav mange mavekneb, især om natten
• Hun sov dårligere og dårligere, og til sidst sov hun stort set ikke - sådan føltes det i hvert fald.
• Jeg sov endnu mindre end hende. Jeg kunne ikke sove. Jeg hørte gråd hele tiden, også når jeg var flere kilometer fra hende.

Jeg var som en zombie det første år. Jeg var træt og irritabel, uden at kunne sove når jeg havde chancen. Jeg havde hjertebanken, og følte ikke noget som helst. Jeg eksisterede bare, og var der for min datter. Jeg gav hende aldrig fra mig. Andre end min mand måtte ikke holde hende, for jeg vidste på forhånd at de ikke ville kunne trøste hende. Hun havde brug for mig, og jeg var til for hende! Jeg græd hver gang vi skiltes, og gør det stadig den dag i dag, selvom jeg afleverer en glad pige i børnehaven, der løber ind til sine venner og slet ikke ænser mig.

Da hun var 1 år og 11 dage gammel, blev vi henvist til børnekirurgisk afdeling på Riget, for at udelukke anden årsag til hendes mange maveproblemer. Jeg syntes at en flyvetur og overnatninger et fremmed sted var uoverskueligt, men jeg ønskede at få afklaret om min datter var yderligere syg! Og især om der kunne gøres noget!

Mødet på børnekirurgisk var min første øjenåbner, og gjorde mig så pinlig, taknemlig og det hele blev pludselig overkommeligt. Der blev ikke fundet nogen forklaring på min datters problem, men jeg mødte 3 børn med deres pårørende, der påvirkede mig i stor grad!

Det ene barns forældre kendte min mand. Barnet skulle opereres for noget jeg aldrig fik fat i hvad var - MIN stakkels datter var jo også syg og havde brug for mig! Barnet blev succesfuldt opereret, og fundet livløs i sin seng en morgen 5 måneder efter..

Det andet barn var tilknyttet onkologisk afdeling og børnekirurgisk.. barnet var sendt frem og tilbage, fordi ingen afdelinger havde lyst til at kaste sig ud i en umulig opgave, og at skulle skuffe en stakkels ung mor. Jeg husker, at min mand synes hun var uforskammet overfor personalet fordi hun råbte, at de måtte se at kommunikere ordentligt med onkologisk afdeling- han vidste ikke hvad onkologisk afdeling var..

Det tredje barn var relativt stort, jeg vil skyde på omkring 10 år. Igen er jeg i tvivl om diagnosen, for jeg havde travlt med mit eget. Jeg havde jo også et sygt barn! Men hun havde dræn i bughulen, og var 2 skoleår bagud, da hun havde været indlagt ganske meget..

Alle tre børns familier havde overskud til at rumme OS. De var positive, havde overskud til at høre VORES historie, og var på ingen måde så sølle som jeg følte mig. For det var netop den følelse jeg fik! Jeg følte mig svag, utaknemlig og negativ. Og alligevel blev jeg, da min datter vågnede op af narkosen, fyldt med taknemlighed over at det formentlig var eneste narkose i hendes liv.

Taknemligheden forplantede sig, og jeg lovede mig selv at jeg hver dag, gennem resten af dette reflukshelvede, ville vende mine frustrationer til accept, tålmodighed og kærlighed for vores datter!

Da vi kom hjem, og hverdagen indtraf igen, forsøgte jeg at holde fast i tanken om at det ville blive bedre. Men min datter var jo syg, så jeg var hos børnelægen hyppigt - for lige at få hende undersøgt! Vi fik melatonin, og hun sov... de første 2 timer. Så var den gal igen. Her startede min sygelige adfærd for alvor;

Jeg var begyndt at gå i kirke, for at bede om tilgivelse fra Gud. Jeg måtte jo have gjort noget galt, siden jeg var endt i denne situation. Inden jeg fik børn var jeg kulturkristen som de fleste andre danskere.. Jeg har spekuleret utallige gange på om min datter var besat, men præsten overbeviste mig om at jeg skulle elske hende, og at Gud havde en mening med alt.

Jeg fik hende healet, selvom jeg ikke tror på alternativ behandling. Selvfølgelig havde jeg forinden været hos samtlige andre behandlere.. (kiropraktor, zoneterapi, craniosacral, akupunktur, you name it..). Jeg læste om feng shui, og flyttede rundt på hendes værelse, så hun lå korrekt for at få en god søvn. Det hjalp ikke, så hun skiftede værelse.. og skiftede værelse igen.. og prøvede at sove i stuen i en periode. Overraskende nok hjalp det heller ikke.

I forbindelse med en af turene til Riget, sov hun pludselig bedre end nogensinde før. Min mand og jeg overvejede seriøst, om vi skulle flytte til København, hvis det var der hun ville sove. På næste tur sov hun igen dårligt.. heldigvis havde vi da ikke nået at flytte inden!

Jeg tænkte, og tænker stadig ofte, om jeg har Münchausen by proxy.. om jeg opfinder symptomer, og ser problemer i et helt normalt barn? Især når mit andet barn også er refluksbarn. Jeg har flere gange tænkt, om vi fik udleveret placebo-medicin. Om vi blev testet, fordi lægerne syntes at jeg var skør.. Jeg kan jo godt selv høre at det er grinagtigt og grænsende til sindssygt! Men alligevel har jeg et lille håb om at hun sover bedre, når vi flytter i et andet hus til februar...

Jeg bliver vred, indebrændt og irriteret, når folk beklager sig over deres “normale børn”. En gang sad vi til en fødselsdag, hvor en mor beklagede sig over at hendes 9 måneder gamle barn ikke sov igennem, og vågnede 1 gang om natten for at få sutten. Jeg ulmede, fordi min datter ikke har sovet mere end 2 sammenhængende timer i sit 2,5 år gamle liv! Jeg ulmede, fordi jeg var bundmisundelig, og egentlig bare gerne ville have mit barn til at være sådan!

Jeg bliver stiktosset, når folk kommer med gode råd. Især når det er åbenlyse ting.. Inden min datter fik medicin, SKREG hun. Det var ikke bare gråd. Et kært familiemedlem fortalte, at hvis bare man nussede mellem øjnene, faldt de altid i søvn.. behøver jeg at fortælle om det virkede? Familiemedlemmet overgav sig hurtigt, og har aldrig siden kommet med råd.

Selvom jeg er udemærket klar over, at mine børn ikke er i livsfare, og at de kommer til at få en fysisk helt normal barndom, har jeg ikke været i stand til at dæmpe disse indskyldelser, tanker og følelser. Jeg pylrer i ekstrem grad! Mine børn bliver kun passet i nødsituationer - fx da jeg skulle føde mit andet barn. Men selvfølgelig havde jeg lavet en brochure, udførligt skrevet med tidspunkter, medikamenter og scenarier. For andre kan jo ikke passe min datter!

Jeg er min børnelæge dybt taknemlig for at have taget os seriøst, men når jeg tænker tilbage på de 3 børn fra børnekirurgisk afdeling på Riget, bliver jeg flov. For mit barn er jo i bund og grund sundt og raskt, og jo mere jeg reflekterer over det, jo mere tror jeg at jeg er blevet den sygeste i vores familie af refluks. Og omvendt, når forældre til helt almindelige børn beklager sig, bliver jeg så vred og indebrændt at jeg må gå!

Jeg har aldrig turde dele mine følelser. Jeg har været bange for stemplet “efterfødselsreaktion”, og konsekvenserne af det. Jeg er bange for at mine børn bliver fjernet fra mig, til trods for at vores familie trives, og at børnene bades i kærlighed.

I dag kan jeg grine af ovenstående ting. Men jeg har stadig alle ovenstående tanker og følelser i spil, og jeg er ikke sikker på at de nogensinde giver slip på mig. Jeg ville ønske at JEG havde fået hjælp til at komme videre, når mine børn var udredt og velmedicinerede (så godt det kunne lade sig gøre). Men jeg har lært at være taknemlig for det jeg har! Mange har det langt værre, og mange en del bedre.

Mit håb er, at refluks kommer ud af gråzonen. At FORÆLDRE får hjælp, og at følelserne der hører til et sygt barn, uanset prognosen og varigheden, bliver anerkendt! “

Venlig hilsen
Sofie