Vores Karen kom til verden ved en nem og meget hurtig fødsel den 1. maj 2016. Karen blev født tidligt om morgenen, og var selvfølgelig den smukkeste og sødeste lille pige. Lige fra begyndelsen viste det sig, at Karen var meget ked af det. Den første nat måtte jeg ringe efter sygeplejerskerne to gange, fordi Karen græd og skreg så meget, og hun sov stort set ikke. - Så var vi ligesom i gang!
Vi kom hjem fra hospitalet efter et par dage, og Karen sov elendigt, hun græd virkelig meget, og hun kunne skrige i op til fire timer i træk. Om natten sov Karen max to timer af gangen, om dagen sov hun mellem fem minutter til halvanden time i alt (oftest sov Karen kun, når hun lå på mig, enten på min mave eller i mine arme) og hver eneste gang vågnede hun op i et skrig, således kørte det bare i ring med skrig og dårlig søvn. Karen græd næsten altid når hun var vågen, perioderne hvor hun var tilfreds, var meget korte, og hun var som regel kun tilfreds, når hun var på vores arm. Vi kunne glemme alt om at gå tur med hende i barnevogn eller køre i bilen. Hvis vi kørte med enten barnevogn eller bil, da skreg hun så vanvittigt, at vi ofte skulle skifte hendes tøj, da det var gennemblødt af sved.
Til familie og venner meldte vi hurtigt ud, at vi ikke kunne overskue besøg, for når Karen endelig sov, så var vi også nødt til at sove. Sådan gik de første tre uger, hvor min mand Jacob også var på barsel. Efter de tre uger skulle Jacob tilbage på job, og jeg skulle være alene på barsel - jeg glemmer aldrig den første nat alene i soveværelset (Jacob sov på sofaen med ørepropper i.) Karen havde været vågen og skreget on/off den første del af natten og kl. 1 vågnede hun og blev ammet til 1.30. Derefter skreg hun frem til kl. 4.00 hvor hun faldt i søvn. Jeg husker, at jeg tænkte: ”nu sover hun til kl. 6.00” men kl. 5.11 vågnede hun igen, og så skreg Karen, lige ind til vi havde tid ved kiropraktoren kl. 11.00. Jeg var nødt til at lægge hende fra mig, da jeg skulle i tøjet og børste tænder, og hun skreg så voldsomt, at hun fik udslæt i ansigtet. Jeg anede ikke, hvad jeg skulle gøre, det var ganske enkelt forfærdeligt.

Ved kiropraktoren sad jeg lydløst og lod tårerne løbe ned af mine kinder mens kiropraktoren behandlede Karen – jeg vidste ikke, hvad jeg skulle stille op, for Karen skreg uafbrudt og sov elendigt. Den dag klokken 14.00 kom min mor med bussen fra Jylland og flyttede ind hos os i tre dage, jeg tror det reddede mig fra et sammenbrud.
Jacob og jeg havde hurtigt en fornemmelse af, at der var noget galt med Karen. Vi tog derfor til egen læge, som undersøgte Karen grundigt, lægen hørte på hvad vi havde at sige, men derefter sagde hun:” hun har kolik, tiden er jeres ven.” Især jeg havde meget svært ved at acceptere dette svar, for kolik er ikke en diagnose, men en betegnelse man bruger, når man ikke ved, hvorfor spædbørn skriger.

Tredje gang jeg var ved vores læge, sagde jeg, at vi havde en mistanke om, at Karen havde silent refluks. Lægen kunne godt høre på vores observationer, at der var noget om snakken, og hun ville have Karen undersøgt ved en børnelæge, så hun henviste os til børneambulatorium. Karen var da otte uger gammel. Vi fik en tid på børneambulatorium to måneder og to dage senere… Problemet var, at Karen –i lægers øjne - var ”i trivsel”, da hun tog på i vægt og hun voksede, og derfor kunne hun ikke blive undersøgt akut.
I ventetiden, inden vi skulle på børneambulatoriet, var vi på skadestuen to gange henvist af 1813 og en gang ved vagtlægen fordi Karen skreg så meget. Nogle gange så min mand og jeg på hinanden og tænkte:” nu havde almindelige forældre reageret for længst, skal vi så ikke også gøre det?” Første gang på skadestuen fik vi at vide, at det var godt, at vi reagerede for ”kolik-forældre” kan nogle gange godt overhøre skrig, fordi de er så vant til det. Karen blev lyttet på og trykket på, og vi fik at vide, at hun var en meget bestemt lille dame, og vi skulle kontrollere hendes måltider, så hun ikke fik så meget luft i maven.
Anden gang vi var på skadestuen, fik vi at vide, at hun nok havde en lille virusinfektion i maven, og vi skulle bare observere hende de efterfølgende dage. Ved vagtlægen blev Karen podet i halsen og fik udelukket en halsbetændelse. Karen fik også tjekket ørerne. Hvad gang vi nævnte refluks for nogle af lægerne, blev vi affærdiget med ”kolik-diagnosen” og ”tiden er jeres ven.”
Da vi endelig skulle på børneambulatorium, var vi nervøse og spændte. Vi havde set frem til den dag i så lang tid, og jeg var forberedt på at blive taget seriøst, og få Karen i behandling for refluks. Lægen trykkede Karen på maven, lyttede på hendes hjerte, skimmede vores to A4-sider med observationer og sagde:” det her er som at læse i lærebogen om kolik. Tiden er jeres bedste ven, og nu ved I, at hun ikke er ved at dø, når hun skriger…” og så kunne vi tage hjem.
Den dag var jeg knækket, og jeg græd hele dagen. Karen sov elendigt både dag og nat, hun græd virkelig meget, og så skreg hun så meget og så højt, at det var uudholdeligt. Jeg kunne ikke forstå, at man bare kunne acceptere dette fra lægernes side. Hvis det var et 5-årigt barn som opførte sig på denne måde, ville de ikke bare affærdige os på samme måde (går jeg ud fra). Efter et par dage ringede jeg til vores egen læge, og fik en ny henvisning til en børnelæge, som jeg havde hørt godt om. Vi fik en tid ved børnelægen samme uge. Han lyttede til os - altså virkelig lyttede, han spurgte interesseret ind til det hele, han så på Karen, hvorefter han sagde:” Karen har klokkeklart refluks, der er intet at være i tvivl om, hun har alle symptomer, og de er meget udtalte.” Hun kom på Nexium (medicin) samme aften.
Om aftenen spurgte jeg min mand Jacob, om det var forkert at skåle i champagne. Det lyder så forkert, men jeg var SÅ lettet over at blive taget seriøst. Nu havde vi banket hovederne mod lukkede døre i fire måneder. Fra Karens fødsel og frem til nu, var vi blevet mødt med så lille en forståelse eller anerkendelse hos sundhedsplejerske, læger, familie og venner. Ingen, udover os to forældre, havde hørt Karen skrige, alle andre mødte og så bare en glad lille pige, så hun måtte da være sund og rask. Vi havde fået at vide, at vi var pylrede, at jeg ikke genererede ro videre, at Karen spiste for længe, spiste for meget, spiste for lidt og for ofte. Vi fik at vide, at vi var klassiske førstegangs forældre, at vi skulle slappe af, at alle forældre var trætte, at alle børn græd, at vi skulle larme noget mere, at vi skulle være mere stille, at vi skulle vise Karen at vi bestemte, at tiden var vores ven, at Karen skreg på mine vegne (fordi jeg syntes det var hårdt at blive mor) osv.

Da Karen kom på medicin ændrede vores verden sig langsomt, for pludselig skreg Karen mindre i dagtimerne, og hun sov også bedre om dagen (aftenerne og nætterne var stadig håbløse). Dagene var nu pludselig fantastiske!
Karen er en selskabsbaby, og indtil nu, er det som sagt kun Jacob og jeg, der har oplevet hende skrige så voldsomt og uudholdeligt, hvilket er helt uforståeligt i forhold til hvor meget hun skriger og skreg. Så snart vi har gæster, så er hun den nemmeste og sødeste baby, hvilket har betydet, at vi har haft svært ved at blive taget seriøst af venner og familie. Man kan jo godt forstå vennerne og familien, for de ser bare en glad baby, men når man ikke bliver forstået af ens netværk eller i sundhedsvæsnet – hvor skal man så gå hen?
Nu er Karen i medicinsk behandling for sin refluks. Vi kæmper med at finde den rette dosis, og med at finde de tidspunkter på døgnet, hvor medicinen skal gives. Karen er blevet scannet på sygehuset for at udelukke forstoppelse, cyster eller andre problematikker, der kan forklare hvorfor hun stadig kan skrige så voldsomt. Denne scanning kan kun yderst sjældent påvise refluks, men vi var så ”heldige” at dette skete, så vi ved nu, at Karens lukkemuskel ikke fungerer optimalt.
Vi er begyndt at give Karen grød og mos, hvilket er meget omstændeligt. Hun får én slags grød i tre dage og hvis vi ikke ser en reaktion, så kommer den grød på ”positiv-listen”. Hvis vi ser en negativ reaktion (Karen skriger og vrider sig i smerte), så noterer vi datoen, samt hvilken grød Karen reagerede på. Planen er så, at vi vil forsøge med den grød igen, om et par måneder. På den måde prøver vi alle madvarer af en efter en. Indtil videre reagerer Karen ikke på majs- og risgrød, kartofler og gulerodsmos.
Vi har været ved kiropraktor, zoneterapeut, ørelæge, osteopat og syv forskellige læger. Vi kan nu begynde at gå tur med Karen i barnevognen og køre i bil hvilket er intet mindre end fantastisk!
Andre synes måske vi overreagerer, og tænker vi skal slappe mere af, men vi er vant til at skulle agere og reagere inden Karen ”får kørt sig selv helt op”, og det kan man som forældre ikke slippe lige med det samme. Jeg har svært ved at acceptere, når Karen klynker helt almindeligt – det kan jeg ikke rumme, fordi hun har grædt og skreget så meget.
Jeg ville ønske, at Karen ikke havde refluks men omvendt er jeg også glad og taknemlig for, at hun ellers er sund og rask. Karen er den sødeste lille pige man kan forestille sig!
Hvis jeg skal komme med et godt råd, så er det, at man skal stole på sig selv – også selvom man er en usikker førstegangsforælder.

Tine Skjødt Jespersen fortæller om hvordan det er at være mor til Karen som er refluksbarn.