Jeg vil fortælle historien om min søn Hector og om vores vej gennem refluks. Eller ”refluks-helvede” som vi som oftest omtaler det herhjemme. Hector og hans tvillingebror Darwin blev født i januar 2013 i uge 34+3 på Holbæk Sygehus efter en hård og kompliceret graviditet. Da de blev født for tidligt, kom vi med det samme på neonatalafdelingen og drengene fik anlagt ernæringssonde, indtil de kunne spise selv hos mig. Som så mange andre for tidligt fødte børn blev de ramt af gulsot, hvilket sløvede dem i starten. De klarede sig begge rigtig fint og tog på som de skulle og lærte efter nogle uger at amme. Hector havde hele vejen igennem haft lidt småproblemer med at holde maden fra sonden i maven, men ikke noget markant, og det blev i øvrigt blot tilskrevet, at han var lille og havde umodent tarmsystem.
Vi blev dog informeret om, at nogle børn kunne udvikle det der hed ”refluks”, hvor mavesyren løber tilbage i spiserøret. Lægerne synes dog indtil videre, at det blot lignede almindeligt gylperi og Hector virkede på daværende tidspunkt ikke udpræget generet af det. I takt med at gulsoten forsvandt, oplevede vi, at Hector blev mere og mere urolig og grædende. Tvillingebror Darwin sov til sammenligning meget mere og græd meget mindre. Dog var det stadig ikke så markant, at der var grund til stor bekymring, og i første omgang tilskrev vi det blot, at han måske kunne være lidt sensitiv i forhold til lyde og indtryk, som så mange for tidligt fødte børn kan være.

Efter godt og vel 3 uger på neonathalafdelingen blev vi udskrevet og kom hjem med vores dejlige drenge. Hector var omkring udskrivelsen blevet endnu mere urolig og begyndte at bruge ret meget tid på at sidde oprejst og sove på os, da det var eneste måde, hvorpå vi kunne få han til at falde til ro. Faktisk sad min mand og sov med han oprejst på brystet hver eneste nat frem til han blev 4 mdr. Efter et døgns tid hjemme blev vi genindlagt på neonatalafdelingen grundet manglende madindtag og dehydrering hos Hectors tvillingebror Darwin, som havde lidt problemer med amningen. Tvillinger bliver i de leveår som udgangspunkt indlagt sammen, så Hector var derfor medindlagt. Hectors gylperi fortsatte med at blive hyppigere og hyppigere og jeg drøftede det flere gange under genindlæggelsen med personalet. En aften brød jeg grædende sammen af træthed, frustration og bekymring over at stå med to små drenge, som begge kæmpede med hvert sit. En sød sygeplejerske tilbød derfor at tage Hector med ud i personalerummet og passe ham en enkelt nat, så vi kunne få sovet. Og selvom det var hårdt at give sit spædbarn fra sig takkede jeg ja.

Næste morgen var den pågældende sygeplejerske med til stuegang og fik meget kraftigt påpeget overfor børnelægen, at vi havde ret i vores antagelser om, at det ikke var normalt at et spædbarn græd SÅ meget. Samtidig svarede hun meget klart JA!, da børnelægen spurgte om det var så slemt, at der kunne være mistanke om refluks. Han bestilte en PH-måling på børneafdelingen, og den fik Hector foretaget da han var 7 uger gammel og vejede 2600g. Målingen viste at der løb meget mavesyre tilbage i spiserøret og Hector blev sat i behandling med Omeprazol.

Vi åndede lettede op. Vores søn havde fået en diagnose, og på trods af en elendig behandling fra børnafdelingens side (en længere historie, som jeg ikke vil komme nærmere ind på her) var han sat i medicinsk behandling. Så nu måtte det vende tænkte vi. Men nej, vores forhåbninger blev desværre ikke til virkelighed lige foreløbigt. Medicinen hjalp ikke mærkbart og selv med en dosis på 40mg Omeprazol (standard dosis til et barn på 10x Hectors vægt) hjalp det ikke, og medicinen gav desuden mavekneb i de mængder, som Hectors lille mave fik. Vi var på dette tidspunkt helt udkørte og udbrændte. Hector var konstant ulykkelig og vi løb panden mod en mur, hver gang vi forsøgte at få hjælp fra sygehuset. Amningen kørte af H til, fordi Hector skreg og skulle være oprejst mens tvillingebror Darwin var op mod en time om hver amning pga. dårlig sutteteknik. Begge skulle fortsat vækkes hver 3. time og have mad så vi var bare HELT FÆRDIGE af træthed.

Og for at det ikke skulle være nok, måtte tvillingebror Darwin pludselig akut opereres på Riget. Når jeg tænker tilbage på drengenes spædsbarnstid var dette tidspunkt det absolut hårdeste. De følelser det vakte i os begge sidder så dybt, at ingen af os ønsker at skulle have flere børn. Vi elsker vores dejlige drenge overalt, men den kamp det har været, har vi absolut ikke lyst til at skulle igennem igen. Havde vi fået den rette hjælp fra start med Hectors refluks, havde overskuddet til de andre problemer, vi stødte på, måske været der, og det havde muligvis ikke fjernet vores lyst til flere børn i den grad, som det gjorde.

Heldigvis tog historien herfra en uforudset positiv drejning. Tvillingebror Darwin havde skævt baghoved, og i den forbindelse opsøgte vi en osteopat. Hun tjekkede begge drenge igennem, nu vi alligevel var kommet med begge børn på armen. Til vores store overraskelse opdagede hun at Hector (som ellers ikke var grunden til vores besøg) var ekstremt låst i både nakke, hofter og bækken. Vi gik fast hos hende en 4-5 ugers tid, men hun kunne ikke få Hector løsnet nok. Hun sendte os derfor videre til hendes mere erfarne og meget anerkendte læremester Michael Cohrt. Efter nogle behandler hos ham måtte han også erkende, at det var meget svært at få løsnet Hectors spændinger. Han var tæt på at opgive os, men tilbød os som sidste mulighed at komme hver dag i en uge, for at se om det kunne hjælpe. Så jeg tog turen fra Holbæk til Lumsås (ca 40 min hver vej) hver dag for at holde fast i håbet om, at det måske kunne hjælpe vores ulykkelige lille dreng.

Og efter 4 dage var der gevinst. Omsider gav den lille krop endelig slip på sine spændinger, og vi oplevede for første gang at Hector SOV IGENNEM hele natten (med undtagelse af en enkelt sutteflaske) liggende VANDRET i SIN EGEN SENG. Det vendte vores liv fuldstændigt og vi fik en glad og afslappet lille Hector. Osteopatens forklaring var, at Hector sandsynligvis som følge af at være tvilling, har været klemt i min mave, hvorved der er opstået spændinger i hans krop. Nakken har forbindelse til lukkemusklen nede i maven, som normalt holder mavesyren nede. Når nakken er spændt, fungerer lukkemusklen derfor ikke som den skal. En forklaring som gav god mening i vores hoveder. Vi trappede herefter succesfuldt Hector ud af medicin, og håbede at vores bekendtskab med refluks var slut.

Det var det desværre ikke helt, men vi nåede at have 4 mdr med en glad og tilfreds dreng før den var gal igen. Da Hector var omkring 8 mdr oplevede vi et tilbagefald. Hector var som spæd primært ramt af silent refluks (tilbageløb af mavesyren uden markant meget gylp), men pludselig gylpede/kastede han op 10-12 gange om dagen. Egentlig startede det på en sommerhustur, hvor han i dovenskabens navn fik en masse købemos og købegrød i stedet for hjemmelavet mad. Vi kunne dog ikke få bugt med refluksen igen helt, selvom vi udelod de ting, som vi tydeligt kunne se, at han reagerede på. Vi måtte derfor startede medicin igen. Og så tog vi endnu engang af sted til osteopat. Denne gang var der ikke markante spændinger som tidligere, men osteopaten lavede en (meget!) alternativ fødevaretest på Hector, som viste at hans mave reagerede på tre ting: jerndråber, modermælkserstatning og havregrød. Vi prøvede derfor at udelukke de tre ting, og effekten var ret tydelig: 2-3 gylp på dage hvor han ikke fik de nævnte ting, og 12-13 gylp så snart vi gav det igen. Så selvom sundhedsplejersken absolut ikke var enig, droppede vi jerndråber og gav sødmælk i stedet for modermælkserstatning. Og kort tid efter trappede vi igen succesfuldt ud af medicinen og krydsede endnu engang fingre for, at det var slut med refluks.

Det var heldigvis næsten rigtig. En enkelt gang efterfølgende gav vi medicinen mod refluks i en måned, da Hector var 14 måneder gammel og var meget syg og indlagt med astmastisk bronkitis/dehydrering. Det havde dog minimal effekt og refluksen forsvandt, da den anden sygdom forsvandt. Hector er nu over 3,5 år og vi har intet markant mærket til refluks siden. Når han bliver syg eller får for meget ”dårlig mad” (sødestoffer, sorbitol, konserveret mad, næringsberiget mad) kan han få lidt halsbrand, men det kan klares med håndkøbsmidlet Gaviscon, som jeg også selv tager ind i mellem mod sur mave. Når man tyr til alternativ behandling, som vi gjorde, møder man tit skepsis fra andre, ligesom vi også selv var meget skeptiske undervejs. Dette er de typiske kommentarer og spørgsmål vi støder på, når vi fortæller Hectors historie: Hvordan ved i , at han ikke ville være vokset fra refluksen alligevel – de fleste vokser jo fra det? Det gør vi heller ikke. Måske han havde fået det bedre, når han var blevet 1 år. Men kunne vi gøre noget som helst for, at han var 1 dag mindre i smertehelvede, som refluks var for ham, så gjorde vi det.

Forbedringen kom PRÆCIS samtidig med et intensivt forløb hos osteopat, hvor det virkelig løsnede hans krop, og vi er slet ikke i tvivl om at det var det der skabte forbedringen hos ham. Refluksen kom tilbage flere gange efterfølgende. Så virkede osteopatens behandling jo ikke alligevel? Selvom refluksen kom igen, da Hector blev 8 mdr gav det vores søn 4 mdr uden smerter og uden medicin. Da det kom igen var det med gylp, hvor det tidligere var primært uden gylp, og Hector var ikke nær så generet af det i 2. omgang.

Min teori er, at Hectors mave som følge af de første 4 måneder med silent refluks (primært pga spændinger og muligvis fordi sonde kan genere maven også) er blevet sart og nem at provokere. Vores tanketorsk med i en periode at give ham mad på glas mv. satte hans sarte mave ud af kurs igen, hvorved den reagerede med gylp/opkast, også mod jern og modermælkserstatning selvom den i den mellemliggende periode godt havde kunne tåle dette. Mange bække små. I mine øjne havde alternativet til osteopati været 1 år i smertehelvede for medicinen hjalp aldrig rigtig optimalt hos Hector – det tog kun lige toppen. I havde tydeligvis brug for et håb og noget at tro på. Er i sikre på at osteopaten ikke bare udnyttede det for at tjene penge – det blev jo ret mange penge i lagde hos ham alt i alt? Ja vi har nok lagt de første 5.000kr hos osteopaten, men vi har aldrig haft opfattelsen af, at osteopaten tjente fedt på det. Prisen på en børnebehandling var 325kr dengang. Herudover fik vi tvillingerabat, og vi har flere gange fået gratis opfølgningsbehandlinger.

Vi havde helt sikkert brug for noget at tro på, og brug for at nogen tog os og Hectors problemer seriøst, når sygehuset ikke ville. Men vi er af natur absolut ikke særlig alternative eller troende (Hectors tvillingebror er opkaldt efter Charles Darwin som en ”hyldest” til naturvidenskaben), og vi var MEGET forbeholdende undervejs. Osteopten kunne imidlertid besvare alle vores skeptiske spørgsmål på logisk vis. Neonatalafdelingen på Holbæk sygehus oplyste faktisk, at det var lige netop fordi at den osteopat, som vi gik hos, havde gode erfaringer med mælkesyrebakterier til for tidligt fødte børn, at man nu gav det til alle for tidligt fødte børn på sygehuset. En sygeplejerske anbefalede os allerede uofficielt at besøge denne osteopat allerede dengang drengene blev født, da han bare ”kan noget med børn”. Så lidt anerkendt i lægeverdenen må det trods alt alligevel siges at være. En hurtig googling af osteopati viser da også, at Danmark er et af de eneste lande, hvor det ikke er en anerkendt behandlingsform.

En osteopat er en uddannet fysioterapeut med en overbygning på sin uddannelse, og osteopaten anvender både teknikker indenfor kiroprakti og kraniosakralterapi mv. Så i mine øjne er det ikke så alternativt og ”hokus-pokus” endda. Synes du så, at man skulle fjerne al medicin mod refluks og bare bruge osteopati i stedet? Jeg ville da ønske, at løsningen var så simpel. Men det tror jeg desværre ikke. I mine øjne er refluks ikke en sygdom, men et symptom på mange forskellige ting. Nogle døjer som Hector med spændinger, hvor osteopati/kiroprakti/kraniosakral-terapi kan gøre en mærkbar forskel og nedsætte/fjerne medicinbehovet. Hos andre gør intolerance for forskellige ting sig gældende, hvor en sådan behandling næppe vil hjælpe. Nogle har bare en lukkemuskel, som er defekt, mens andre igen tilsyneladende har ”fejl” i mavesyreproduktionen, så den af uvisse årsager producerer for meget eller lidt mavesyre. Her tror jeg heller ikke at osteopati kan gøre det store. Ligesom hovedpine ikke er en sygdom i sig selv er refluks det heller ikke. Går du til en fysioterapeut med hovedpine i håb om at få løsnet nakkespændinger og den bagvedliggende årsag er en kræftknude eller depression vil det næppe virke. Ligesom osteopati ikke i alle tilfælde vil hjælpe på refluks. Men nogle gange kan man være heldig at det, som hos os, kan være nøglen til forbedring.

Jeg ville ønske at lægerne rundt omkring i landet, både på sygehuse og i den private praksis, havde samme forståelse for refluks som et meget forskelligartet symptom og som et seriøst problem. Den forståelse er vi desværre kun blevet mødt med i den egenbetalte alternative verden. Og det er bare ikke godt nok! Tak fordi du læste med om Hectors historie og mit syn på refluks og alternativ behandling heraf. Som det fremgår er jeg klart tilhænger af at forsøge osteopati til børn med refluks, da jeg mener at det er en mild og bivirkningsfri behandlingsform som ikke udgør et overgreb på barnet. Alt mulig held og lykke til alle jer, der stadig kæmper med refluksramte børn.

Bina er mor til for tidligt fødte tvillinger fra januar 2013, hvoraf den ene har døjet meget med refluks.